Новости

Эксперт ФИРО РАНХиГС Сергей Морозов: "Аутизм у детей как-то связан с общей усталостью человечества от наплыва информации"

Чем объяснить резкое повышение частоты встречаемости аутизма? Не связано ли это с состоянием окружающей нас среды? Станут ли средства помощи детям с этим недугом более разнообразными и действенными? Своей точкой зрения на эти и другие темы поделился с корреспондентом сайта Президентской академии ведущий научный сотрудник Федерального института развития образования (ФИРО) РАНХиГС Сергей Морозов.

– Сергей Алексеевич, почему вы занимаетесь детским аутизмом?

– В 1973 году у нас родился сын, и в дальнейшем выяснилось, что у него аутизм. В семидесятые годы обратиться по этому поводу куда-либо было крайне сложно. Пришлось взяться за этот вопрос самим. Поэтому вначале данной темой занимался как родитель, потом как специалист, затем как общественный деятель.

Термин аutismus появился в 1911 году, предложил его знаменитый швейцарский психиатр Эйген Блейлер. Он рассматривал аутизм как один из важнейших симптомов шизофрении. Но оказалось, что это понятие несколько шире и не обязательно связано с шизофренией.

Официальная версия: детский аутизм начался с работ американца Лео Карнера. На самом деле, и это сейчас признано всюду, в том числе и на Западе, первая статья по аутизму принадлежит основоположнику детской психиатрии в СССР Груне Ефимовне Сухаревой. Она вышла в 1925 году.

В классификаторах, которые у нас приняты, говорится, что это прежде всего нарушение общения, социального взаимодействия и поведения.

Тонкая грань между расстройством и нормой

– Трактовка настолько широкая, что каждый из нас при известной доле самокритичности мог бы причислить себя к отряду людей с аутизмом. Вы так не считаете?

– Однажды по линии благотворительной деятельности в пользу этих ребят я познакомился с очень состоятельным человеком. Рассказываю ему про детей с аутизмом, об их трудностях в общении с другими людьми. А тот перебивает: «Ну и что? У меня с коммуникацией такая же беда». Оказалось, что деловые переговоры даются этому банкиру нелегко. Но, во всяком случае, он видит, что перед ним другой человек. Со своими целями, интересами, точками зрения. А представьте себе, говорю, что вы не можете взять в толк, что у вашего собеседника другие взгляды, что у него вообще какие-то взгляды есть. В тяжелых случаях ребенок с аутизмом маму от стенки не отличает. Не в том загвоздка, что сделать этого он не хочет, а в том, что не может. При этом вопрос «Почему?» до сих пор остается открытым.  

Да, я думаю, что у каждого человека «это» немножко есть. То есть аутизм нельзя рассматривать просто, подводя эту особенность личности к определенному варианту психопатологии. Что это такое, пока не очень понятно. В некоторых работах, особенно у выдающегося ленинградского психиатра Юрия Львовича Нуллера, говорится, что, по-видимому, аутизм — это проявление естественной возможности регуляции потока информации.

Насколько это так, надо изучать. Гипотеза крайне интересная, потому что до сих пор в основном наблюдали самих детей с аутизмом. Потом начали смотреть их ближайших родственников (у них аутизма нет, но отдельные признаки место имеют). Потом стали исследовать аутистические черты популяции в целом. Конечно, в очень небольшом проценте они там тоже есть. Все это и дает основания думать, что перед нами естественный механизм, который позволяет индивидууму при необходимости ограничить наступающий на него поток информации.

Понимаете, возможности биологической системы ограничены, а когда информация становится неконтролируемой и большой, то в штатном режиме возникает необходимость как-то себя от нее оградить. И, на мой взгляд, резкое повышение частоты встречаемости аутизма в какой-то мере с этим связано.

В 1990-е годы о выздоровлении от него и речи не шло. А сейчас ВОЗ уверяет, что до 20% случаев аутизма излечимы – это как? Тогда такое было немыслимо. Возникает гипотеза о том, что природа этого недуга изменилась – произошел, как врачи говорят, сдвиг патоморфоза. Он может быть связан не с внутренними проблемами, а с некими внешними воздействиями. А это позволяет определить направление дальнейших исследований. И здесь в конечном итоге возникает вопрос о, скажем так, информационной экологии.

– Значит, вы видите одно из зол, способствующих развитию аутизма, в информационном загрязнении околоземного пространства, о котором писал футуролог Олвин Тоффлер?

– Да, потому что, посмотрите: частота аутизма растет, а статистика тяжелых случаев (примерно 0,5%) неизменна на протяжении десятилетий.  

– И все-таки в корне этого расстройства многие усматривают проблему нарушенного определенным образом поведения.

– Ориентироваться на поведенческие характеристики нельзя. За одним и тем же поведением может стоять множество самых разных механизмов, которые к нему приводят. Иной раз я студентам говорю: «Представьте себе ситуацию: машина не едет, а почему? Может быть, бензина нет? Карбюратор засорился? Водитель пьяный? Но она не едет – ее поведение при разных версиях причин одно и то же». Поэтому чисто поведенческий подход к этому расстройству надо бы сделать более гибким, модифицировать.

О «человеке дождя» и его прототипе  

– Благодаря великому американскому актеру в роли страдающего аутизмом Рэймонда (Rain Man – «человек дождя») миллионы людей прониклись к этому персонажу с феноменальной памятью огромной симпатией.

– Вы удивитесь, но с мамой прототипа этого киногероя Рут Саливен (ее сына зовут Джо) я одно время вел переписку.

– Удивительное совпадение.

– Характер и образ поведения Джо Саливена очень внимательно изучал Дастин Хоффман. Когда в 1988 году в американском посольстве мы посмотрели этот фильм, то не нашли никаких неточностей в передаче актером клинических симптомов заболевания. То есть это идеально сыграно, не к чему придраться. Рут говорила, что Хоффман два года мучился над ролью Рэймонда.

– Какие исследования в ФИРО на эту интереснейшую тему координируете вы непосредственно?

– Честно говоря, мне ничего не приходится координировать. Пока я чувствую только очень хорошее подспорье. Основные направления, которые очень важны, как мне представляется, для изучения аутизма, в основном руководством ФИРО поддерживаются, и мне это очень отрадно.

Как уже было сказано, аутизм крайне разнообразен в проявлениях. Поэтому нужна новая классификация этого синдрома. Она нами недавно предложена. По-видимому, ее придется дорабатывать. Такие вещи «вдруг» не рождаются.

Во-вторых, что касается помощи детям с аутизмом. Сейчас практика этой работы в значительной мере затруднена. Потому что если, например, к вам приходит мальчик с умственной отсталостью, то вы примерно можете представить себе его образовательную траекторию. А при аутизме – нет. Иногда такой ребенок кажется в его 4 – 5 лет глубоко умственно отсталым, зато впоследствии достигает невероятных результатов. А бывает так: кажется, что все движется в общем неплохо, как вдруг все замечательные показатели уходят в минус. И как тут прогнозировать развитие?

Но мы сейчас именно этим и занимаемся. На будущий год запланирована, насколько я себе представляю, работа с семьей. Она чрезвычайна важна, потому что объем работы, которая необходима ребенку с аутизмом, очень велик. Система образования осуществлять ее готова не в полной мере. И, собственно, во всем мире это так. Даже там, где этим занимаются официально десятки лет. А у нас этих лет набирается от силы десять... (Смеется.) Так вот, несмотря на десятки лет развития системы комплексного сопровождения лиц с расстройствами аутистического спектра, на Западе прекрасно понимают, что если не будет изменен сам стиль жизни нашего пациента (а без семьи как его изменить?), то ничего не получится. Семья должна участвовать в процессе сопровождения ребенка не пассивно. По крайней мере, она не должна мешать. Лучше, чтобы помогала.    

Но даже рекомендаций, как осуществлять помощь семье «не такого» ребенка, не сказать, чтобы мало, но... Ни семью, ни специалистов, никого они пока особо не устраивают.

Стратегия распространения помощи

– Более 30 лет вы руководите обществом помощи аутичным детям «Добро», часто по этой работе сталкиваетесь с детьми из отдаленных регионов. Кто помогает им сегодня?

– Специалистов для них нет. Как помогать? Заочно – очень сложно. Пока ты не видишь ребенка, не наблюдаешь, давать какие-то рекомендации крайне, не скажу опасно, но нежелательно.

Сейчас даже в Москве по очевидным обстоятельствам возникает необходимость дистантного обучения. В принципе мне это не нравится. Но, с другой стороны, если правильно подойти, обозначить условия и предпосылки реализации этого направления, необходимые меры по подготовке родителей, каких-то иных модераторов, то это может стать хорошим подспорьем. Прежде всего, возможностью распространить помощь детям с аутизмом на те категории, которым эта помощь недоступна.

По моей оценке, как минимум тысяч 70 детей с аутизмом живут в сельской местности, где о специалистах по коррекции аутизма остается лишь мечтать. А если добавить к этому малые города, то подбираемся к ста тысячам. Возможно распространить эту помощь? Не сомневаюсь. При некоторых дополнительных усилиях и условиях. Эти условия мы в первом приближении определили. Это тоже заслуга ФИРО и Президентской академии, которая простимулировала нас к этому. А для нас это важно, потому что позволит сделать средства помощи этим детям значительно более разнообразными и действенными.   

– Ситуация с кадрами коррекционных педагогов остается сложной.  И тем не менее во многих школах открывают инклюзивные классы. Как вы к этому относитесь? Разработаны ли специалистами критерии «хорошей инклюзии»?

– Если она помогает ребенку, если способствует его развитию, тогда инклюзия нужна. А если создает для него новые препятствия, переживания, с ней надо подождать. Или, может быть, отказаться от нее.  

Аутизм глазами дилетанта

– Вы читаете лекции?

– Сейчас мало, не получается. А вообще это дело полезное. Не только для студента, но и для лектора. Для него это возможность лишний раз осмыслить, систематизировать то, что накопилось в письменном столе и голове. Что-то изменить. Мне это, честно говоря, нужно.

– Последний вопрос. Если бы человек, далекий от тонкостей медицинской науки, попросил посвятить его в клубок проблем, которыми вы занимаетесь, что бы вы ему сказали?

– Вообразите себе мальчугана лет 4 – 5. Он произносит все звуки, у него звук «р-р-р» безупречный, никаких логопедических шероховатостей. Но вот ему захотелось, например, конфетку. Он подходит к взрослому и говорит: «Конфетку...». А тот его просит произнести волшебное слово. Ребенок молчит, поворачивается и уходит. Может еще сказать: «До свидания». То есть для него сам процесс общения настолько тяжел, что он отказывается от лакомства. От того, что его привлекает. Потому что момент инициации общения, как и само общение, оказывается неприемлемым. Вроде бы соображает, все звуки произносит, но когда спонтанно надо попросить: «Посторонись, пусти меня туда-то!», он оказывается бессилен. Или ребятеночек забрался в комнату и забаррикадировал дверь изнутри...  

– Спасибо большое. Новых свершений, реализации всего задуманного!

 

Поделиться в социальных сетях или отправить ссылку по почте: